27 de Outubro – Dia Nacional de Luta Pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes

A lei número 12.104 de 1° de dezembro de 2009 instituiu o dia 27 de outubro como o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. A cada ano nascem aproximadamente 3500 crianças com doença falciforme no nosso país.

A anemia falciforme, que é a doença falciforme mais conhecida, é uma das enfermidades hereditárias mais comuns no Brasil. Trata-se de um tipo de anemia causada por alteração genética que leva a uma hemoglobina anormal (hemoglobina é uma proteína que existe dentro dos glóbulos vermelhos e que transporta o oxigênio do ar que respiramos para todos o nosso corpo).

Estas doenças podem ser detectadas pelo Teste Do Pezinho, que é feito quando o bebê nasce.

Os principais sintomas são: anemia, palidez, icterícia (cor amarelada nos olhos), dores nos ossos e inchaço nas mãos e pés.

A data vem alertar para a detecção precoce deste tipo de doença, fundamental para o acompanhamento, tratamento e melhora da qualidade de vida dos portadores de doença falciforme.

Fonte: Associação de Portadores de Anemia Falciforme

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8 de Maio – Dia Nacional das Hemoglobinopatias

O Projeto de Lei número 3373/08 institui o Dia Nacional das Hemoglobinopatias a ser comemorado anualmente no dia 8 de maio em todo o territótio brasileiro. São doenças genéticas decorrentes de anormalidades na estrutura ou na produção da hemoglobina, presente nos glóbulos vermelhos e responsável pelo transporte do oxigênio para os tecidos.

A Organização Mundial de Saúde estima o nascimento anual de 150 mil crianças com a forma mais grave de talassemia. Calcula-se que, no mundo todo, 15 milhões de pessoas tenham talassemia, 200 milhões tenham o gene da enfermidade, 250 mil crianças nascem com anemia falciforme. A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) afirma que no Brasil há 700 pessoas com a forma mais grave de talassemia e três milhões de pessoas são portadoras do gene da doença.

Os pacientes que passam por transfusões de sangue constantemente podem acumular grande quantidade de ferro no organismo. Apesar de não manifestar sintomas aparentes, a sobrecarga de ferro, é uma doença e quando não tratada acarreta no acúmulo de ferro em órgãos vitais, como coração, rim e fígado, podendo desencadear uma série de complicações, como cardiomiopatia, cirrose hepática, diabetes e AVC (acidente vascular cerebral), entre outras.

Em geral, é possível identificar os primeiros sinais de sobrecarga no organismo após 10 a 20 transfusões. O organismo absorve e perde um miligrama de ferro por dia, mantendo-se em equilíbrio, enquanto o paciente com anemias crônicas e que recebe cerca de 200 a 250 mg de ferro adicional em cada bolsa de sangue, pode acumular ao longo de uma ano 1,5 gramas de ferro em excesso.

O assunto, apesar de grave, ainda é desconhecido pela população brasileira e nos casos diagnosticados, o tratamento é uma necessidade urgente e deve ser realizado por meio da quelação (retirada) do ferro em excesso do organismo. Atualmente, a terapia de quelação pode ser feita por meio de um medicamento oral, um comprimido dissolvido em água, suco de laranja ou maçã, uma vez ao dia. No entanto, há alguns meses, o tratamento da sobrecarga de ferro consistia em infusões subcutâneas, que duravam cerca de 8 a 12 horas, seis vezes por semana, um tratamento doloroso e que dificultava a adesão do paciente ao tratamento, uma vez que essa terapia causa grande impacto emocional tanto para pacientes quanto para cuidadores. Hoje, a quelação pela terapia oral representa uma revolução no tratamento da sobrecarga de ferro e facilita a adesão dos pacientes, já que a maioria dos portadores dessas doenças sanguíneas são crianças que só chegam à idade adulta quando devidamente tratadas.

Fonte: Saúde & Lazer / CCJ

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